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“中國眼庫”告急,光明的等候何時(shí)能等到光明?

中國約有400萬名患者因?yàn)榻悄ぶ旅ぃ@些患者絕大多數(shù)可以通過角膜移植重見光明,但每年能接受手術(shù)的患者卻不到5000人。在角膜移植全靠公民自愿的今天,國內(nèi)的“眼庫”卻幾乎都是空庫,“當(dāng)一雙眼睛閉上的同時(shí),請讓另一雙眼睛得到睜開的機(jī)會(huì)。”這句“眼庫”的宣傳語多少顯得有些蒼白。

角膜病是我國主要致盲眼病之一,數(shù)據(jù)顯示,在中國,因角膜病致殘者(包括單眼患者)約有400萬,這些患者中青壯年約占70%,兒童約15%。目前,國內(nèi)約有20個(gè)眼庫,但幾乎都是“有庫無角膜”的“空庫”。圖為2015年3月11日,斯里蘭卡一年前向西安捐獻(xiàn)117片眼角,這枚來自斯里蘭卡的眼角膜主體部分已經(jīng)移植給了患者,而西安自己的角膜庫沒有庫存已經(jīng)很久了。

6月6日是國際愛眼日,然而,很多角膜病致盲患者仍然在黑暗中等待,期望一副捐贈(zèng)的角膜能讓他們看到世界。從2015年1月1日起,全面停止使用死囚器官作為移植供體來源,捐獻(xiàn)將進(jìn)入公民逝世后自愿器官捐獻(xiàn)時(shí)代,對(duì)于還在等待器官移植的患者來說,手術(shù)等待的時(shí)間或?qū)⒏L。圖為2015年3月11日,西安市眼角庫主任銀勇看著原本應(yīng)該保存眼角膜的4度恒溫冰箱卻一直空著,這讓他很著急。

中國眼庫的創(chuàng)始人陳家祺在接受新華網(wǎng)采訪時(shí)說:“一位病人等待角膜移植手術(shù)的時(shí)間,我看最少要以年計(jì)數(shù)。”陳家祺所在的中山大學(xué)中山眼科中心是全國最著名的眼科醫(yī)院之一,2011年約有400例角膜移植手術(shù)在該中心進(jìn)行,但是目前全省需要角膜并且登記的患者卻高達(dá)兩、三千人,且近20人急需在半個(gè)月內(nèi),甚至是馬上接受手術(shù)。圖為8個(gè)月大的祝雨晴,2014年6月4日出生于陜西咸陽乾縣,出生三個(gè)月后她被診斷為角膜白斑,需要接受角膜移植手術(shù),而等待的時(shí)間可能是好幾年。

中國每年需要器官移植的患者大概有150萬人,其中只有約1萬人能夠做上手術(shù),供需比只有1:150。而據(jù)世界衛(wèi)生組織的數(shù)據(jù),全球平均器官供需比為1:20~30,美國為1:5,英國則為1:3。據(jù)陳家祺估計(jì),全國每年至少應(yīng)實(shí)施30到40萬例角膜移植手術(shù),才能滿足患者的需要。2014年,西安僅7人成功捐獻(xiàn)眼角膜,10年來捐獻(xiàn)總數(shù)是62人,但每年至少有600多名患者在排隊(duì)登記等待。圖為32歲的設(shè)計(jì)師常曉青,因工作患上了眼角膜疾病,排隊(duì)等了一年多眼角膜也沒有消息。

2010年,中國衛(wèi)生計(jì)生委和紅十字會(huì)曾在一些省市試點(diǎn)開展人體器官捐獻(xiàn),但效果并不理想,作為大陸10個(gè)人體器官捐獻(xiàn)試點(diǎn)城市之一,南京在試點(diǎn)的一年間竟沒有實(shí)現(xiàn)一例自愿器官捐獻(xiàn)。圖為2015年3月17日,北京,來自吉林通化的8歲男孩王皓達(dá)在武警總醫(yī)院接受器官獲取手術(shù),捐獻(xiàn)他的兩枚眼角膜、雙腎和肝臟幫助5名患者重獲健康,上午11時(shí)許,父母在手術(shù)前再看孩子最后一眼。

除了主動(dòng)捐獻(xiàn)器官的人數(shù)較少,不同的地域條例對(duì)器官捐獻(xiàn)者也造成了一定限制。圖為2004年,湖北省的一位女護(hù)師王飛越在得了肺癌后決定捐獻(xiàn)眼角膜,雖然武漢市2003年10月1日實(shí)施了《遺體捐贈(zèng)條例》,但王飛越不是武漢市民,這個(gè)條例對(duì)她不適用,使她無法在武漢捐贈(zèng)角膜,幾經(jīng)周折,她聯(lián)系上了深圳獅子會(huì)眼庫,2004年2月21日晚王飛越去世后她的角膜得以捐贈(zèng)。

《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)人體器官捐獻(xiàn)及使用條例》于2003年10月1日正式實(shí)行,這是我國首部關(guān)于人體器官捐獻(xiàn)的地方性法律法規(guī)的正式生效,2003年10月27日,一位因車禍過世的四川籍女青年揚(yáng)春華成了此條例實(shí)施一來首位器官及遺體捐贈(zèng)人,她的眼角膜分別捐給了兩位眼疾患者,遺體捐給深圳衛(wèi)生學(xué)校作醫(yī)用教學(xué)用。圖為楊春華的家屬接過深圳紅十子會(huì)秘書處趙麗珍和深圳衛(wèi)生學(xué)校代表頒發(fā)的遺體和器官捐贈(zèng)證書。

當(dāng)下全國統(tǒng)一的角膜捐獻(xiàn)及使用規(guī)范還未出臺(tái),各個(gè)省市的規(guī)定也不盡相同。在接受外國眼庫的贈(zèng)與角膜方面,也暫時(shí)沒有規(guī)范可以參考。由于人們對(duì)角膜捐獻(xiàn)的意識(shí)和認(rèn)識(shí)不足,角膜捐獻(xiàn)工作的發(fā)展程度較低。圖為2006年6月5日,在全國愛眼日到來之際,黑龍江省農(nóng)墾職業(yè)學(xué)院的近千名學(xué)生與哈醫(yī)大眼科醫(yī)院、省眼庫簽署了捐獻(xiàn)眼角膜的協(xié)議。

目前我國每年成功移植的5000度例角膜中,有很大一部分來源于美國、斯里蘭卡等國的捐贈(zèng)。2015年數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì),2014年全國所有眼庫手捐贈(zèng)的眼角膜數(shù)量不到2000片,而人口只有3億的美國,2014年捐獻(xiàn)了13萬片角膜,美國本土只用了6、7萬,其余角膜出口到亞洲、歐洲等國家。圖為2007年2月27日,獲贈(zèng)者在北京同仁醫(yī)院進(jìn)行了手術(shù),此眼角膜是斯里蘭卡總統(tǒng)此次到中國帶過來捐贈(zèng)的。

理論上眼角膜是人體的組織而非器官,實(shí)際上,不論捐獻(xiàn)范疇還是移植手術(shù),眼角膜都被劃分為器官。但不同于其他器官移植,角膜移植可在摘除后一星期左右時(shí)間內(nèi)進(jìn)行,且角膜具有無血管和淋巴管的特性,排異反應(yīng)遠(yuǎn)小于其他器官,因此角膜捐獻(xiàn)并不需要嚴(yán)格一對(duì)一配對(duì)。圖為2001年7月12日,朱向成望著奄奄一息的兒子悲痛欲絕,不久后兒子離開了人世,父親朱向成捐贈(zèng)了兒子的眼角膜,兒子也成為了當(dāng)時(shí)中國最小的遺體捐贈(zèng)者。

技術(shù)上,角膜移植手術(shù)并不復(fù)雜,手術(shù)成功率可高達(dá)90%以上,中國也很早就效仿發(fā)達(dá)國家建立了眼庫,但在傳統(tǒng)觀念的影響下,捐獻(xiàn)器官風(fēng)氣不盛。中華眼庫協(xié)會(huì)于1985年成立,到2006年接收到的自愿捐獻(xiàn)的角膜不到100例。以廣東東莞為例,2003年設(shè)立了首個(gè)眼庫,但直到2007年9月才出現(xiàn)第一個(gè)捐贈(zèng)者,到2015年,東莞眼庫一共累積2例捐獻(xiàn)。圖為2001年7月12日,父親朱向成填寫兒子的捐獻(xiàn)遺體志愿書,當(dāng)時(shí)遺體和器官捐獻(xiàn)尚是一個(gè)罕見的行為。

傳統(tǒng)的殯葬觀念是阻礙角膜捐獻(xiàn)的一個(gè)原因。根據(jù)2011年國家衛(wèi)生計(jì)生委器官捐獻(xiàn)研究項(xiàng)目“公眾對(duì)器官捐獻(xiàn)態(tài)度”的調(diào)查顯示,對(duì)于反對(duì)尸體器官捐獻(xiàn)或自己不愿意捐獻(xiàn)器官的理由,“認(rèn)為死后要留全尸”的選擇平率最高,占了33.1%(106/319)。相比較為傳統(tǒng)的生死觀,年輕人對(duì)遺體捐獻(xiàn)則保留更為開放的態(tài)度。圖為2006年6月5日,黑龍江省農(nóng)墾職業(yè)學(xué)院的近千名學(xué)生與哈醫(yī)大眼科醫(yī)院、省眼庫簽署了捐獻(xiàn)眼角膜的協(xié)議。

雖然傳統(tǒng)觀念影響較大,但卻不在“公眾對(duì)器官捐獻(xiàn)態(tài)度”的調(diào)查中占絕對(duì)優(yōu)勢,還有30.1%(96/319)的受訪者是因?yàn)閾?dān)心捐獻(xiàn)出去的器官為造成器官買賣,幾乎與“死后要留全尸”比例相當(dāng)。此外,還有20.9%(66/319)的受訪者是因?yàn)閷?duì)器官捐獻(xiàn)還不夠了解。圖為2012年4月12日,山東濰坊,在等候手術(shù)的間隙,高位截癱患者袁從品用力揉搓自己的面部,讓自己保持鎮(zhèn)定,他已經(jīng)簽署了遺體捐獻(xiàn)登記表。

在大多數(shù)市民對(duì)器官和遺體捐贈(zèng)存疑和不了解的情況下,角膜庫卻在宣傳上難以有所作為,“畢竟我們不能像獻(xiàn)血車一樣走到街頭宣傳。”云南省中心眼庫副主任張遠(yuǎn)平說,眼庫的立場并不適合大肆宣傳,只能在有市民咨詢時(shí),盡可能清楚地為市民解惑。2015年歌手姚貝娜去世并主動(dòng)捐獻(xiàn)眼角膜的行為帶動(dòng)了一部分人對(duì)器官捐贈(zèng)的關(guān)注,但前來咨詢的市民任然寥寥無幾。圖為2015年1月18日,成都,歌手姚貝娜的眼角膜捐贈(zèng)給來自涼山州的23歲小伙董亮,董亮和母親陳媽媽在猜到捐贈(zèng)者是姚貝娜后深受感動(dòng)。

宣傳和知識(shí)普及不到位,捐贈(zèng)咨詢者們對(duì)眼角膜捐獻(xiàn)盲區(qū)就很大,云南眼庫表示,有的咨詢者會(huì)問活著的時(shí)候能不能捐獻(xiàn),有的還會(huì)詢問能不能有償捐獻(xiàn)。這些知識(shí)都需要通過廣泛、正確的宣傳讓市民了解眼角膜捐獻(xiàn),從而做出選擇。圖為 2011年2月28日,由蘇州大學(xué)、蘇大附屬理想眼科醫(yī)院聯(lián)合主辦的我國第一個(gè)援助貧困眼角膜移植手術(shù)患者的慈善項(xiàng)目——“眼看蘇州”100例眼角膜移植慈善工程啟動(dòng)儀式在蘇州大學(xué)北校區(qū)舉行,蘇州市副市長、市紅十字會(huì)會(huì)長王鴻聲為一名眼角膜移植手術(shù)后的老人揭開眼罩。

在沒有合適的宣傳渠道下,社會(huì)公眾人物的宣傳就顯得重要了。人口僅有2048萬(2013年)的南亞小國斯里蘭卡是一個(gè)角膜捐獻(xiàn)大國,簽字死后捐獻(xiàn)角膜者超過90萬人。但起初斯里蘭卡人并沒有捐獻(xiàn)眼角膜的傳統(tǒng),上世紀(jì)50年代,名流哈德遜·席爾瓦博士在報(bào)紙上撰文承諾捐出自己的眼角膜,并呼吁讀者也在去世后捐出眼角膜,該倡議在斯里蘭卡人民中引起極大反響,國家領(lǐng)導(dǎo)人等社會(huì)名人也帶頭鼓勵(lì)捐獻(xiàn),捐贈(zèng)角膜成了斯里蘭卡代代相傳的文化。圖為2015年1月17日,成都,醫(yī)院為歌手姚貝娜的眼角膜進(jìn)行捐贈(zèng)移植手術(shù)。

除了市民缺乏對(duì)器官捐獻(xiàn)的基本了解,對(duì)器官買賣的擔(dān)憂也是阻止自愿捐贈(zèng)的一個(gè)重要原因。2013年7月,據(jù)《新京報(bào)》報(bào)道,地方紅會(huì)以認(rèn)捐之名向醫(yī)院開出不菲價(jià)碼,甚至有某地紅會(huì)對(duì)于提供的捐獻(xiàn)案例信息,平均每完成一例,要收取10萬元的“捐獻(xiàn)費(fèi)”。“但這筆錢具體怎么用,社會(huì)并不知情。”為改變以權(quán)錢獲取器官的潛規(guī)則,2011年起衛(wèi)生計(jì)生委研發(fā)計(jì)算機(jī)分配系統(tǒng),但2/3器官仍在系統(tǒng)外分配。圖為2012年6月11日,山東青島,妻子李冬梅在丈夫死后捐贈(zèng)了丈夫的眼角膜,眼角膜取下后被李冬梅抱在懷里。

在器官極度稀缺的情況下,中國尚未建立起一套全國統(tǒng)一的器官捐獻(xiàn)系統(tǒng),擁有宣告死亡權(quán)利的醫(yī)生往往能讓有優(yōu)越經(jīng)濟(jì)條件或強(qiáng)大社會(huì)地位的人優(yōu)先得到器官。更有甚者,醫(yī)生直接參與器官買賣,2012年底國內(nèi)最大的一起組織出賣人體器官案開庭,其中有4名正規(guī)醫(yī)生成為了犯罪嫌疑人。這些捐獻(xiàn)隱患都在一定程度上阻止了市民自愿捐贈(zèng)角膜,選擇捐贈(zèng)角膜等器官的人也以重病患者居多。圖為2014年07月04日,新疆維吾爾自治區(qū)烏魯木齊市,癱瘓患者阿巴依爾在烏魯木齊市南湖醫(yī)院的病床上在看批準(zhǔn)他捐獻(xiàn)眼角膜、遺體和全部器官的申請表。

不但角膜捐獻(xiàn)有限,而且并不是所有角膜受傷患者都適合進(jìn)行眼角膜移植。能通過移植眼角膜而恢復(fù)光明的患者,多數(shù)屬于因病毒性角膜炎、真菌性角膜炎、細(xì)菌性角膜炎、大泡性角膜炎等角膜病變,引發(fā)角膜白斑的患者。如果是由于熱燒傷、化學(xué)燒傷、爆炸燒傷的患者,由于與眼部血管關(guān)聯(lián),因此容易對(duì)他人的眼角膜產(chǎn)生排異反應(yīng),移植成功率比較低。在這種情況下,人工角膜移植也成為了治療的選擇之一。圖為2015年1月22日,云南昆明,科研人員用兔子做人工眼角膜移植實(shí)驗(yàn),醫(yī)生將做完手術(shù)的兔子送回籠里。

2015年1月22日,云南昆明,科研人員用兔子做人工眼角膜移植實(shí)驗(yàn)。圖左為正常的兔子眼睛是紅色的,右圖為做過人工眼角膜手術(shù)的兔子。

為了改善眼庫長期空庫的情況,北京和廣州眼庫都聘請了一至兩名勸捐員,目的是為了勸更多人能夠捐出角膜,幫助其他患者重見光明。這項(xiàng)工作已經(jīng)開展了10度年,捐獻(xiàn)的人逐年增多,但是還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足患者的需要。圖為53歲的杭州人朱強(qiáng)榮,2006年他成為了浙江省防盲指導(dǎo)中心聘的義務(wù)眼角膜勸捐員,也是浙江省第一位角膜勸捐員,每次工作前,朱強(qiáng)榮都要向護(hù)士了解患者的基本情況。

圖為2006年6月4日,老朱在跟病人家屬聊天,溝通勸捐眼角膜。

除了設(shè)立勸捐員,近年來社會(huì)各界還一直在加大對(duì)捐獻(xiàn)角膜行為的表揚(yáng)和鼓勵(lì)。圖為2006年5月8日,世界紅十字日,深圳市紅十字會(huì)立“光明樹”碑來紀(jì)念捐獻(xiàn)眼角膜光明使者。據(jù)了解,深圳至今共有98位的眼角膜捐獻(xiàn)者,眼角膜捐獻(xiàn)者在全國屬于先行,為感謝各位對(duì)此事業(yè)的幫助和支持,深圳紅十字會(huì)特立“光明樹”碑紀(jì)念。

截止目前,中國需要接受角膜移植的患者數(shù)量還在每年遞增,但各地角膜庫常年“無膜”,隨社會(huì)和科技的發(fā)展,未來實(shí)現(xiàn)眼庫的內(nèi)部,甚至全球聯(lián)網(wǎng)資源共享是發(fā)展的方向,然而市民又面對(duì)著“不想捐,不能捐,不敢捐”的困境,對(duì)于還在排隊(duì)等待角膜移植患者而言,光明似乎遙不可期。

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