記者1月26日從阿里健康公益了解到， “小鹿燈”兒童救助平臺2021年6月1日上線半年以來，已完成對2000多位重疾患兒的篩查。項(xiàng)目組成員與合作伙伴一起，奔赴12個省份17個欠發(fā)達(dá)縣域，到患兒的“家門口”提供篩查和救助。

據(jù)國家衛(wèi)健委不完全統(tǒng)計(jì)，中國出生缺陷發(fā)生率約為5.6%。隨著三胎政策的放開，高齡高危孕婦比例加大, 給出生缺陷防治工作帶來新的挑戰(zhàn)；同時(shí)，兒童血液病、惡性腫瘤等后天罹患的兒童重疾治療難度極大。

近年來，國家各項(xiàng)救助體系不斷完善，大大緩解了重疾兒童家庭的醫(yī)療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。但兒童重疾往往病情復(fù)雜、診治難度高、醫(yī)療花費(fèi)大，患兒家庭醫(yī)保外的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)仍然比較高，導(dǎo)致有些患兒錯失最佳救治時(shí)機(jī)。

在此背景下，“小鹿燈”兒童重疾救助平臺啟動，該項(xiàng)目由各級政府、知名醫(yī)療單位、醫(yī)療專家、權(quán)威公益機(jī)構(gòu)和阿里健康公益聯(lián)合發(fā)起，阿里巴巴公益支持。項(xiàng)目一期聚焦出生缺陷相關(guān)疾病，為偏遠(yuǎn)地區(qū)家庭困難的重疾患兒提供救助。

不同于其他互聯(lián)網(wǎng)救助渠道，“小鹿燈”自上線起，便高度重視線下的調(diào)研和走訪。在調(diào)研中項(xiàng)目組發(fā)現(xiàn)，很多欠發(fā)達(dá)地區(qū)患兒家長不習(xí)慣線上操作，甚至不少患兒還是由爺爺奶奶照顧的“留守兒童”，老人更不會用智能手機(jī)，而這無疑限制了救助的更廣泛展開。

“我們不止要在線等，也要去線下救！把救助送到患兒的‘家門口’。”了解到上述情況后，項(xiàng)目組經(jīng)討論一致做出了這個決定。

自2021年下半年以來，項(xiàng)目組便與合作伙伴中國出生缺陷干預(yù)救助基金會，以及權(quán)威醫(yī)療專家組成的義診團(tuán)隊(duì)一起，奔赴四川、青海、陜西、貴州、云南等多個省份的欠發(fā)達(dá)縣域。在當(dāng)?shù)卣闹笇?dǎo)下和阿里巴巴鄉(xiāng)村振興特派員的協(xié)調(diào)下，“小鹿燈”與當(dāng)?shù)蒯t(yī)療機(jī)構(gòu)合作，展開重疾兒童公益義診，同時(shí)對篩查出的急需幫助的患兒家庭展開救助。

半年內(nèi)，項(xiàng)目已為700多位先天重疾患兒義診，其中，160多名患兒已進(jìn)入救助流程，數(shù)十名患兒得到了救助并康復(fù)。

“走訪后我們深知，每個患兒名字的背后，都是一個個亟待被救助的家庭。能夠幫一個孩子，就給一個家庭帶來了希望，而這也是我們項(xiàng)目的初衷。”阿里健康公益業(yè)務(wù)負(fù)責(zé)人馬立說。據(jù)了解，“小鹿燈”兒童重疾救助平臺的slogan就是“救助一個娃，點(diǎn)亮一個家”。

隨著項(xiàng)目深入推進(jìn)，更多伙伴加入到共同救助重疾兒童的活動中來。在2021年11月舉行的第九屆中國公益慈善項(xiàng)目交流展示會上，阿里健康與中國出生缺陷干預(yù)救助基金會、中國社會福利基金會分別簽約，將針對出生缺陷疾病兒童的救助拓展到更多區(qū)域，并將救助對象擴(kuò)大至后天罹患重疾的兒童。

國務(wù)院辦公廳去年發(fā)布的《健全重特大疾病醫(yī)療保險(xiǎn)和救助制度的意見》明確指出，鼓勵慈善組織和其他社會組織設(shè)立大病救助項(xiàng)目，發(fā)揮補(bǔ)充救助作用，構(gòu)建政府主導(dǎo)、多方參與的多層次醫(yī)療保障體系。（完）