自閉癥孩子，無論出現(xiàn)在哪個家庭，都會讓這個家庭心力交瘁。主要原因在于，前來說自閉癥患者需要很長時間都引導(dǎo)、干預(yù)治療，還要細心關(guān)照，陪同等，需要耗費大量的時間和精力～～但正是因為這樣，他們才更需要被關(guān)注、被關(guān)愛、被幫助。或許我們向他們伸出的一支援助之手，能改變他們一生的命運。也是這樣的信念，讓我在自己已經(jīng)有兩個孩子的情況下，還毅然領(lǐng)養(yǎng)了兩個患病孩子。

（一）問題孩子成為家庭成員

領(lǐng)養(yǎng)子月的時候，她才剛剛11個月的樣子，很乖巧的睡著，我們感到非常的幸福，但是慢慢的，開始發(fā)現(xiàn)孩子似乎和其他的娃娃有些不同點。

孩子躺在嬰兒車里，沒有能任何明顯的活動；

2.我和妻子呼喚孩子，孩子對于我們呼喚毫無反應(yīng)；

3.并不轉(zhuǎn)頭，也任何沒有追聲、追光的反應(yīng)；

4.當(dāng)時孩子也伴隨著比較明顯的內(nèi)斜視眼睛；

5.特別專注于一個玩具，一旦拿掉這個玩具，他就會哇哇大哭，怎么也哄不好。

面對這些情況，我和妻子都警覺起來了，趕緊都將子月送到當(dāng)?shù)囟純和t(yī)院，進行全面的檢查。檢查的結(jié)果讓我們夫妻兩瞬間崩潰了，子月并不是一個正常的寶寶，醫(yī)生告訴我們，11個月的孩子應(yīng)該有不少的發(fā)育指征，或者有各方面發(fā)育的趨向，但子月，幾乎沒有任何主動性反應(yīng)，甚至沒有最基本的特征，包括語言功能、運動功能等，幾乎都是零。回到家中，我們內(nèi)心久久都不能平靜，我們不止一次都想要把子月送回去，這些天我和妻子經(jīng)常都會討論處理辦法，也會有爭吵，最終想到如果我們放棄了這個孩子，他的未來該怎么辦？會不會再也感受不到家庭的溫暖了。直到現(xiàn)在，很慶幸當(dāng)時的決定。

既然決定了要留下子月，為她積極治療就必不可少的去各種醫(yī)院，康復(fù)機構(gòu)等。我們從子月不到一歲時開始對孩子進行干預(yù)，主要是以醫(yī)院推薦的傳統(tǒng)治療方式為主，在早期的時候以腦癱的病癥給孩子進行康復(fù)治療，在四歲時孩子開始穿著矯正鞋正常走路，但是這時新的問題出現(xiàn)了：孩子沒有任何的語言，也不能正常的與我們交流。對于當(dāng)時孩子語言方面的問題我們也困惑，因為孩子當(dāng)時基本上是被確診為腦癱以及智力發(fā)展落后。但是孩子后來又出現(xiàn)了語言發(fā)展障礙，這個孩子不僅僅沒有社交互動，語言功能以及發(fā)育落后的現(xiàn)象，都開始反映出自閉癥的典型癥狀。

由于子月的原因，我們經(jīng)常能接觸到自閉癥以及殘障兒童，借助這樣一個特殊的群體，我們開始關(guān)注一些孤獨癥兒童、殘障孩子、以及因病致困的困難家庭，和一些常年奔波在各地進行康復(fù)干預(yù)訓(xùn)練的家庭。因為我們了解他們的不易，所以希望在我們力所能及的范圍內(nèi)給予他們一些幫助。在此期間，我們又在此領(lǐng)養(yǎng)了一個身世非常可憐的腦癱的小孩子樂樂，也是希望能和子月有個伴。

在不斷的治療過程中，我們對于子月這樣一個孩子的康復(fù)教育，包括在養(yǎng)育過程中，體會到一個家庭如果從父親和一個母親，以及一個家庭的角度來面對這些，異常的艱難。于是我和孩子媽媽成立了一個非盈利的，可以幫助孤寂殘障兒童為主的小型的康復(fù)教育機構(gòu)。到目前為止，我們已經(jīng)幫助了幾十個類似于子月這樣的孩子，目前還有一些孩子在我們的康復(fù)機構(gòu)里進行康復(fù)訓(xùn)練，包括自閉癥、腦癱、發(fā)育落后等等情況的孩子，大概加起來有十個左右。在這幾年里，我們充分體會到了康復(fù)殘障、自閉癥兒童的不易，這種不易不僅僅體現(xiàn)在心靈和身體，在經(jīng)濟上也是一種挑戰(zhàn)和壓力，而且有時候當(dāng)孩子的康復(fù)教育走到一個節(jié)點和瓶頸時，我們更能體會到那種孤單，無奈和無助，這種來自身心上的壓力如果沒有親身經(jīng)歷，無法體會這種感受。

（二）疫情無情，嗨小保線上模式，讓我看到希望

2020一場疫情改變了很多事情，線下都治療很大程度都受到了阻礙，同時居家的情況下整個生活框架會將孩子置于密閉空間之中，對自閉癥小孩子都會有莫大的影響，而且干預(yù)開始后，最好是一直持續(xù)，正在一籌莫展的時候嗨小保這款產(chǎn)品讓我眼前一亮，完美的解決了目前的困境，能實時在線幫助小朋友進行干預(yù)，在深入的了解產(chǎn)品之后，我不能不由衷的佩服嗨小保的設(shè)計思路和理念，和我這幾天做康復(fù)機構(gòu)總結(jié)出來的經(jīng)驗和想要的東西都很一致，真正形成了一套系統(tǒng)性的解決方案。

我的學(xué)習(xí)嗨小保使用感受

拿到嗨小保后，結(jié)合相關(guān)的教程，我先對孩子進行九大領(lǐng)域的評估，嗨小保內(nèi)置的評估工具融合了VB-MAPP和ABLLS-R和AFLS三個系統(tǒng)，覆蓋了當(dāng)前主流權(quán)威的評估方式。在評估結(jié)束后，嗨小保系統(tǒng)會自動生成評估報告，對孩子具體在每個項目上的表現(xiàn)，提供科學(xué)的干預(yù)建議。并在每個測評領(lǐng)域，提供建議訓(xùn)練技能的列表，可以讓家長根據(jù)計劃挑選技能包。這樣的操作大大節(jié)省了我每次干預(yù)時都要看一遍教學(xué)視頻的時間，項目訓(xùn)練的每項內(nèi)容我都會記在本子上，連續(xù)三天通過率在80％以上時，就會更換下一項訓(xùn)練內(nèi)容繼續(xù)訓(xùn)練。

（圖為：嗨小保評估結(jié)果）

督導(dǎo)老師專業(yè)指導(dǎo)，線上提問，隨時解決

嗨小保創(chuàng)造性的一點還在于，將“機構(gòu)老師搬回家里”，不用去到機構(gòu)，在家中、公園、醫(yī)院，都可以進行多場景干預(yù)，再拍幾個與這段時間訓(xùn)練項目相關(guān)的教學(xué)視頻，預(yù)約督導(dǎo)線上服務(wù)。嗨小保的線上督導(dǎo)中，老師會和我遠程視頻溝通，了解孩子近況，解答疑惑，并根據(jù)孩子最近的進步情況，更新訓(xùn)練目標(biāo)。同時，還會將詳細的督導(dǎo)報告發(fā)送至我的手機APP中，報告內(nèi)容包括督導(dǎo)內(nèi)容摘要、孩子的進步情況及技能短板、下階段家庭干預(yù)計劃中家長訓(xùn)練的項目等。督導(dǎo)老師還提議到，上午時間多安排孩子學(xué)習(xí)認知理解，運動類的學(xué)習(xí)任務(wù)；中午安排孩子學(xué)習(xí)繪本，精細類的學(xué)習(xí)任務(wù)；下午或者晚上加入游戲類或者口肌發(fā)音訓(xùn)練的學(xué)習(xí)任務(wù)。

嗨小保不只可以針對一個孩子進行數(shù)據(jù)記錄，在使用嗨小保來帶子月的過程當(dāng)中，我也一直在使用嗨小保來幫助我們這里的另外兩個有自閉癥的孩子，他也是一直在使用嗨小保來進行學(xué)習(xí)訓(xùn)練的。嗨小保整體的方法，和系統(tǒng)性的訓(xùn)練，讓他們都有了明顯的進步，之前子月在說話的時候，表現(xiàn)出來的不敢說，不會說等狀況都有了明顯都緩解，而且另外一個自閉孩子，已經(jīng)會開始自己慢慢找玩具，抓玩具了，真的是很明顯都進步。

（三）全面在機構(gòu)內(nèi)，推廣使用嗨小保

嗨小保對于我訓(xùn)練孩子的幫助非常大，而且都能收到實實在在的效果，能及時調(diào)整他們上課的內(nèi)容，以及更新他們上課的這個內(nèi)容，而且嗨小保每個月都有技能包的更新，也大大的滿足教學(xué)的使用。我們機構(gòu)的老師紛紛表示，省時省事，有效。

下面是我們其中一個老師的使用評價：

短短的一個月時間里，通過嗨小保的家校模式，幾名家長和她的互動更多了，也非常相信我們的推薦。當(dāng)嗨小保以機構(gòu)的智能康復(fù)師身份走進家庭，其實最直接的就是實現(xiàn)了機構(gòu)干預(yù)和家庭干預(yù)的緊密咬合。以嗨小保為載體，老師能給每個孩子制定和機構(gòu)目標(biāo)一致的家庭干預(yù)計劃，能每天給家長下達訓(xùn)練任務(wù)、檢查孩子的干預(yù)情況、分析訓(xùn)練數(shù)據(jù)，還能和任何一位家長保持高頻的互動。無形之中，機構(gòu)自己的專業(yè)老師、特色課程、系統(tǒng)服務(wù)就融進來孩子家里。嗨小保也讓家校兩端的數(shù)據(jù)得到了打通。孩子的每一次家庭訓(xùn)練情況，都會通過嗨小保傳輸至機構(gòu)端。這樣結(jié)合家、校兩端的訓(xùn)練進程，也讓家長們更加放心。

正是有了自己的切身使用和我們機構(gòu)老師的良好評價，我覺得嗨小保真的值得我去推廣，這是一個真正意義上系統(tǒng)的干預(yù)產(chǎn)品，科學(xué)的康復(fù)理念，夠動態(tài)地追蹤評估，隨時調(diào)整孩子的康復(fù)教育干預(yù)的計劃，能夠全程的輔助孩子逐漸的提升能力。